Un día, un diagnóstico atravesó la vida familiar: tres de los cuatro hijos tenían retinitis pigmentaria, una enfermedad que genera que las células de la retina se deterioren lentamente hasta causar la pérdida de la visión. Con esa información a cuestas, los Pelletier Lemay decidieron que dedicarían su futuro cercano a crear recuerdos.

¿De qué modo? Durante 15 meses viajaron por 15 países con los más variados paisajes y culturas. Así, durante parte de 2022 y 2023 Edith Lemay y Sébastien Pelletier, una pareja franco canadiense radicada en Montreal, tuvieron su período nómade junto a sus hijos.

Mia (15), Leo (13), Colin (10) y Laurent (8) recorrieron junto a su madre y su padre destinos muy diversos: Namibia, Zambia, Tanzania, Turquía, Mongolia, Indonesia, Malasia, Tailandia, Camboya, Laos, Nepal, Omán, Egipto, Ecuador y Colombia fueron parte del itinerario.

El viaje fue la consecuencia directa del consejo de uno de los médicos de los chicos. El especialista les dio una recomendación que resolvieron no ignorar: mientras pudieran, tenían que llenar la memoria visual de los niños.

“Intentamos no vivir con miedo a lo que está por venir”

“Nuestra hija mayor empezó a mostrar síntomas cuando tenía 3 años; no veía de noche. Le diagnosticaron oficialmente la enfermedad alrededor de los 7 años y, poco después, nos enteramos de que dos de nuestros hijos también la padecían”, dijo Edith a Clarín.

Los cuatro niños en su paso por Indonesia, donde practicaron surf. Foto gentileza.

Lo que siguió fue enfrentarse a la realidad de una enfermedad que –por ahora- no tiene cura. Leo es el único de los hijos sin ese diagnóstico; el resto de los hermanos asimiló la noticia como pudo, cada cual a su modo.

Según la mamá, se esfuerzan por no hacer futurología, más allá de las certezas nada fáciles que tienen en su historia clínica. “Intentamos no vivir con miedo a lo que está por venir. En cambio, nos centramos en lo que tenemos aquí y ahora. Cada niño lo procesa de manera diferente, pero como familia optamos por fomentar la confianza, la independencia y la sensación de que la vida sigue estando llena de posibilidades”.

¿Puede alguien estar listo para una situación de este tipo? ¿Cómo conviven padres y madres con una enfermedad progresiva e incurable? “No creo que se pueda estar completamente preparado para algo así. No es un momento concreto, sino un proceso gradual e incierto. Lo que podemos hacer es darles a nuestros hijos herramientas, tanto prácticas como emocionales y psicológicas, para que se sientan seguros ante lo que venga. Se trata más de prepararlos para la vida que para un momento específico”, destacó Lemay.

Camboya fue uno de los 15 países que la familia visitó. Foto gentileza.

“Lo mejor que podíamos hacer era llenar la memoria visual”

No existe un manual que enseñe a afrontar un diagnóstico de tal magnitud. Sin embargo, hallar en el camino a médicos que, además de formación y sabiduría cuenten con la dosis necesaria de empatía resulta una ayuda muy valiosa.

“Un especialista nos dijo que lo mejor que podíamos hacer era llenar la memoria visual de nuestros hijos. Esa frase lo cambió todo. Hasta entonces nos sentíamos impotentes ante la enfermedad, pero esto era algo sobre lo que podíamos actuar”, enfatizó la madre.

“Un especialista nos dijo que lo mejor que podíamos hacer era llenar la memoria visual de nuestros hijos”, aseguró Edith. Foto gentileza.

Sin negar la realidad ni las dificultades que implicaba realizar un viaje como éste, agregó: “Sabíamos que no sería fácil (el colegio, las finanzas, la logística), pero en ese momento ya no era realmente una opción. Simplemente se había vuelto demasiado importante como para no hacerlo”.

Ya a la distancia, la familia sabe que la decisión fue acertada. Nadaron con delfines, volaron en globo aerostático, practicaron surf, vieron el amanecer en la montaña y aprovecharon al máximo la posibilidad de moverse por tierra y evitar los aviones. Uno de sus objetivos fue conocer gente local, hospedándose en casas de familia en vez de hoteles, para empaparse de cada cultura y vincularse más allá de lo que el turismo propone.

El balance de la experiencia fue mucho más positivo de lo que podían imaginar. “Una de las lecciones más importantes fue darnos cuenta de lo capaces que son nuestros hijos. Cuando los sacás de su rutina, se adaptan con una rapidez increíble. También descubrimos lo acogedora y amable que puede ser la gente, sin importar en qué parte del mundo nos encontráramos. Eso reforzó nuestra confianza en los demás y en la vida en general”, dijo Edith.

La familia, en Egipto. Edith fue quien se encargó de la mayoría de las fotos. Foto gentileza.

Cada recuerdo construido durante esos 15 meses marcó un antes y un después en la vida de toda la familia: “Nuestros hijos nos enseñaron a volver a maravillarnos, algo que solemos perder al crecer. Como adultos, a menudo buscamos la belleza en cosas grandes o excepcionales. Pero ellos nos recordaron que un cachorro callejero puede ser tan bonito como un templo espectacular. A través de sus ojos, aprendimos a ver la belleza en todo”.

“Esos recuerdos que van más allá de la visión”

El viaje, que comenzó siendo un evento puramente familiar, terminó transformándose en un fenómeno de masas. Mientras que los seis compartían la travesía en sus redes sociales y en un blog, el público se involucró con la historia de tal modo que pronto esas plataformas quedaron chicas.

Indonesia, parte del itinerario. Foto gentileza.

Así, Edith Lemay escribió el libro Plein leurs yeux. Pour qu'ils gardent en mémoire la beauté du monde (Llenen sus ojos. Para que guarden en su memoria la belleza del mundo) y National Geographic estrenó en 2024 Blink (Parpadeo).

“Todo esto fue muy inesperado y, en ocasiones, bastante abrumador. Pero sentimos una profunda gratitud. Lo que comenzó como una decisión muy personal se convirtió en algo que resonó en muchas personas. Siempre es conmovedor ver cómo la gente se identifica con nuestra historia. Al mismo tiempo, intentamos mantener el equilibrio y recordar que, ante todo, esta es la historia de nuestra familia”, aseguró la mujer.

Hoy cada miembro de la familia sigue su vida de modo normal. “Por supuesto, esperamos que recuerden la belleza de los paisajes y la diversidad del mundo”, sostuvo Edith. “Pero más allá de eso, esperamos que recuerden cómo se sintieron, la sensación de asombro, las conexiones con la gente, las emociones ligadas a esos momentos. Y, sobre todo, los momentos que compartimos como familia. Esos recuerdos van más allá de la visión”, enfatizó.

Los cuatro hermanos en Namibia. Foto gentileza.

Finalmente, la mamá de Mia, Leo, Colin y Laurent habló del lugar que la retinosis pigmentaria ocupa en su día a día: “El diagnóstico forma parte de nuestras vidas, pero no define cada momento. Seguimos haciendo planes, soñando y avanzando juntos, paso a paso”.